میاستنی گراویس یک اختلال عصبی‌عضلانی است که در آن ارتباط بین عصب و عضله دچار مشکل می‌شود و عضلات ارادی کودک زودتر از حالت عادی خسته و ضعیف می‌شوند.شدت علائم این بیماری می‌تواند در طول روز تغییر کند و معمولاً با فعالیت بیشتر می‌شود و پس از استراحت کاهش پیدا می‌کند.تأثیر میاستنی گراویس فقط به قدرت عضلات محدود نمی‌شود و گاهی انجام فعالیت‌های روزمره، بازی، حضور در مدرسه و ارتباط کودک با دیگران را هم دشوار می‌کند. به همین دلیل، توانبخشی متناسب با شرایط کودک اهمیت دارد. کاردرمانی جسمی در کودکان می‌تواند به حفظ توانایی‌های عملکردی، مدیریت خستگی و افزایش استقلال کودک در فعالیت‌های روزمره کمک کند. همچنین اگر بیماری عضلات مورد استفاده برای صحبت کردن یا بلع را درگیر کرده باشد، گفتار درمانی می‌تواند برای بررسی و مدیریت این مشکلات در برنامه توانبخشی کودک قرار بگیرد.

در ادامه، نقش کاردرمانی و گفتاردرمانی در میاستنی گراویس و راهکارهایی که می‌توانند به بهتر شدن عملکرد و مشارکت کودک در فعالیت‌های روزمره کمک کنند، بررسی خواهیم کرد.

علائم میاستنی گراویس در کودکان

تشخیص برخی علائم میاستنی گراویس درکودکان ممکن است آسان نباشد. اگر کودک نتواند به طور دقیق احساس ضعف یا خستگی عضلات خود را به خوبی توضیح ندهد، تشخیص بیماری دشوار می‌شود. تغییر رفتار ناشی از این علائم به ویژه آن که بعد از فعالیت فیزیکی بیشتر خود را نشان می دهد می تواند اولین سرنخ برای والدین باشد.

این علائم ممکن است شامل موارد زیر باشد:

• افتادگی پلک در چشم
• محو شدن یا تغییر دید
• خستگی سریعتر در حین راه رفتن و بازی کردن
• ضعف دست و ناتوانی در انجام کارهای حرکتی ظریف
• ناتوانی در سر خود را بالا نگه داشتن
• تغییر صدا یا صدای ضعیف بعد از صحبت کردن
• مشکل در جویدن و بلعیدن
• خستگی در حین غذا خوردن
• کاهش توانایی انجام فعالیت هایی که قبلا آسان تر بودند
• افزایش نیاز به استراحت در حین فعالیت های روزمره

البته این علائم همیشه به یک اندازه آشکار نیستند. یک کودک ممکن است در صبح عملکرد خوبی داشته باشد اما بعد از چند ساعت فعالیت شروع به نشان دادن ضعف بیشتر کند.

نقش کاردرمانی در میاستنی گراویس

در کاردرمانی میاستنی گراویس هدف این نیست که عضلات را به فعالیت بیشتر وادار کنیم بلکه تمرکز اصلی بر این است که کودک بتواند فعالیت های روزمره خود را با انرژی مناسب، خستگی کمترو استقلال بیشتر انجام دهد. عضلات در این بیماری زودتر از حالت عادی خسته می شوند و قدرت عضلات در صورت مواجهه با تمرینات سخت و طولانی مدت کاهش می یابد. به همین دلیل، برنامه باید شخصی سازی شده باشد و بر اساس وضعیت بیماری، سطح عملکرد، میزان خستگی و نظر متخصص تنظیم شود. 

در اولین گام ارزیابی، کاردرمانگر سعی می‌کند سطح فعالیت کودک در موقعیت های مختلف بررسی و نقاط قوت و ضعف کودک را تشخیص دهد. سپس  تمرینات را بر اساس توانایی های کودک طراحی می‌کند به طوری که بدون فشار غیرضروری، کودک مشارکت بیشتری در انجام کارهای روزمره خود داشته باشد.

مدیریت خستگی و تنظیم فعالیت‌ها

یکی از مهم‌ترین بخش‌های توانبخشی کودک مبتلا به میاستنی گراویس، مدیریت انرژی است. کودک ممکن است در ابتدای یک فعالیت عملکرد خوبی داشته باشد، اما بعد از مدتی به دلیل خستگی عضلانی نتواند همان فعالیت را ادامه دهد. بهتر است فعالیت‌های طولانی به قسمت‌های کوتاه‌تر تقسیم شوند و کودک بین آن‌ها استراحت داشته باشد. این کار باعث می‌شود انرژی کودک زود تمام نشود و بتواند برای بازی، درس و فعالیت‌های روزانه انرژی بیشتری داشته باشد.

برای مثال اگر کودک هنگام نوشتن تکالیف خسته می‌شود، می‌توان زمان انجام تکلیف را کوتاه کرد و بین آن استراحت های کوتاه در نظر گرفت . در مدرسه هم ممکن است کودک برای برای انجام بعضی فعالیت ها به زمان بیشتری نیاز داشته باشد. این موارد باید با توجه به شرایط کودک و با هماهنگی والدین، پزشک و مدرسه انجام شوند.

کمک به استقلال کودک در فعالیت‌های روزمره

این بیماری ممکن است انجام بعضی کارهای ساده مانند لباس پوشیدن، حمام کردن، غذا خوردن، نوشتن یا حمل وسایل مدرسه را برای کودک سخت‌تر کند. در این شرایط، متخصص می ‌تواند روش های ساده تری برای انجام ای فعالیت ها ارائه دهد و کارها ساده تر از قبل انجام شود. 

درواقع هدف درمان این نیست که والدین همه ی کارها را برای کودک انجام دهند، بلکه کودک تا حد توان فعالیت هایش را بدون وابستگی به کسی انجام دهد. این کار به حفظ استقلال و اعتماد به نفس کودک کمک می‌کند. 

گفتاردرمانی در میاستنی گراویس

عضلات مورد استفاده برای صحبت کردن، جویدن و بلع نیز ممکن است در میاستنی گراویس دچار ضعف و خستگی شوند. در این شرایط، هرچه کودک بیشتر صحبت کند، مشکلات گفتاری اش بیشتر دیده می‌شود. صدای ضعیف و گفتار نامفهوم از علائم این بیماری هستند .

گفتاردرمانگر گفتار، صدا و نحوه بلع کودک را بررسی می‌کند و روش هایی برای کمتر شدن خستگی و بهتر شدن ارتباط کودک پیشنهاد می‌دهد. در این اختلال تمرین‌های گفتاری نباید کودک را بیش از حد خسته کنند. به‌خصوص زمانی که علائم بیماری شدیدتر باشد، نوع و میزان تمرین‌ها باید با نظر پزشک و گفتاردرمانگر تعیین شود.

مشکلات بلع و غذا خوردن

ضعف عضلات دهان و حلق می‌تواند غذا خوردن را دشوار کند. در این اختلال ممکن است کودک حین غذا خوردن خسته شود یا به صورت مداوم سرفه کند. این علائم باید جدی گرفته شوند. اگر کودک هنگام غذا خوردن مرتب سرفه می‌کند، دچار خفگی می‌شود یا خوردن غذا برای او بسیار طولانی و خسته‌کننده می‌شود. متخصص بلع می‌تواند در صورت نیاز، روش مناسب غذا خوردن و شرایط بهتر برای تغذیه را آموزش دهد.

اعضای تیم درمان

درمان میاستنی گراویس می تواند در دوره های مختلف شدت های متفاوتی داشته باشد. به همین دلیل برنامه توانبخشی همیشه قابل تنظیم نیست. پزشک، کاردرمانگر، گفتاردرمانگر و خانواده باید از وضعیت کودک مطلع باشند در صورت تغییر سطح عملکرد،برنامه درمان باید دوباره مورد بررسی قرار گیرد. هماهنگی بین اعضای تیم درمان باعث می شود که تمرین ها مطابق با نیاز واقعی او طراحی شود و فشار اضافی به او وارد نشود.

جمع بندی

بیماری میاستنی گراویس می تواند بر مهارت های حرکتی،بازی،خود مراقبتی،ارتباط و تغذیه یک کودک تاثیر بگذارد. شدت علائم برای هر کودک متفاوت است بنابراین برنامه توانبخشی باید متناسب با نیازهای هر فرد باشد. کاردرمانی به کودک کمک می کند تا فعالیت های روزمره را با انرژی کمتری انجام دهد و مستقل شود و در فعالیت های بازی و یادگیری در مدرسه شرکت کند. اگر مشکلاتی در صحبت کردن و بلعیدن وجود داشته باشد درمان گفتار نیز جنبه مهمی از برنامه توانبخشی است.